본 연구는 만 65세 미만의 젊은 나이에 치매가 발병한 초로기 치매 환자를 부양하는 배우자 9명(남 3명, 여 6명)의 진술문을 기초로 개념도 분석 방법을 적용하여 부양 과정에서 경험하는 심리적 어려움과 대처방식을 심층적으로 이해하고, 핵심적 본질을 탐색하고자 하였다. 연구 결과, 초로기 치매 환자들을 부양하는 배우자들이 경험하는 심리적 어려움에 대한 핵심문장 58개, 대처방식에 대한 핵심문장은 75개로 나타났다. 핵심문장에 대한 다차원 척도법 및 군집분석 실시 결과, 심리적 어려움은 ‘개인적 요인-사회적 요인’ 축과 ‘배우자 요인-보호자 요인’ 축의 2차원으로 구성되었고, 총 7개의 군집으로 분류되었다. 각 군집은 ‘일상생활 속 불편감’, ‘외부 지원의 기대와 좌절’, ‘경제적·정서적 불안감’, ‘감정 조절의 어려움’, ‘부양 상황에서의 인지적·정서적 어려움’, ‘젊은 배우자에 대한 연민’, ‘사회적 활동 제한’으로 명명되었다. 초로기 치매 환자의 배우자가 사용하는 대처방식은 ‘외적 대처-내적 대처’ 축과 ‘적극적 대처-회피적 대처’ 축의 2차원으로 구성되었고, 총 6개의 군집으로 분류되었다. 각 군집은 ‘체념과 수용’, ‘현재 상황 회피’, ‘희망을 가지고 현재에 최선을 다하기’, ‘기분·생각 전환’, ‘배우자를 위한 노력’, ‘외부의 도움과 위로’로 명명되었다. 본 연구는 초로기 치매 환자를 부양하는 상황 속에서 경험하는 심리적 어려움과 대처방식의 개념적 구조를 연구 참여자들의 입장에서 생생하게 규명하였다는 데 의의가 있고, 추후 초로기 치매 환자의 배우자 부양자에 대한 지지프로그램 개발을 위한 기초자료로 사용될 수 있을 것이다.
Using the concept mapping method, this study attempted to understand the psychological difficulties and coping strategies of nine spousal-caregivers (three husbands and six wives) of early-onset dementia patients from their perspective based on their own statements. To this end, the analysis collected 58 key sentences involving the psychological difficulties of caregiving; and 75 key sentences associated with coping strategies. After conducting multidimensional scaling analysis and cluster analysis, the psychological difficulties of caregiving for early-onset dementia patients existed along two dimensions: the ‘personal factor/social factor’ and the ‘patient factor/caregiver factor’. The psychological difficulties of the spouses were further divided into seven clusters: ‘daily inconveniences’, ‘expectations and frustrations of external support’, ‘economic/emotional instability’, ‘difficulty in controlling emotions’, ‘cognitive/emotional difficulties in caregiving situations’, ‘compassion for young spouses’, and ‘restrictions on social activities’. Regarding the coping strategies, the dimensions consisted of ‘approach/avoidance coping’, and ‘external/internal coping’. The six clusters for coping strategies were: ‘giving up and acceptance’, ‘avoidance of the present situation’, ‘to do my best in the present with hope’, ‘change of mood and thoughts’, ‘strive for spouse’, and ‘external help and consolation’. This study is valuable in that it investigated the conceptual structure of the psychological difficulties and coping strategies that are experienced by spouses of early-onset dementia patients.
강선경 (2009). 치매부양자의 생활만족도에 영향을 미치는 요인 연구: 부양부담, 스트레스 대처 및 사회적지지를 중심으로. 사회과학연구, 17(2), 286-315;358-359.
건강보험심사평가원 (2018). 연령별 치매 환자 현황과장기요양 등급판정자 대비 이용자 비율 현황 자료.
국민건강보험공단 (2013). 내 기억과의 싸움. 치매 최근6년간 65세 이상 노인 환자 3배 증가 보도 자료.
권중돈 (1996). 치매노인 가족의 부양부담 측정도구의개발. 연세사회복지연구, 3, 140-168.
김민희, 홍주연 (2010). 배우자 부양 스트레스의 이해:심리 통합 모델의 제안. 한국심리학회지: 일반, 29(2), 389-414.
김수영, 허성희 (2019). 파킨슨병 노인을 돌보는 배우자부양자의 경험. 한국가족관계학회지, 23(4), 43-64.
김스미 (2004). 치매노인 부양가족의 스트레스에 대한자원의 조절효과와 매개효과. 계명대학교 공중보건학과 박사학위 청구논문.
김윤재 (2004). 치매노인 부양자의 부양부담 감소를 위한 지원체계 대처전략에 관한 연구. 상명대학교 사회복지전공 박사학위 청구논문.
김윤정, 최혜경 (2000). 치매노인 부양자들의 대처방식과 대처효과에 대한 지각. 한국 노년학, 20(2), 183-195.
김정희 (1987). 지각된 스트레스, 인지세트 및 대처방식의 우울에 대한 작용: 대학 신입생의 스트레스 경험을 중심으로. 서울대학교 대학원 박사학위 청구논문.
김진하 (2019). 조기발현 치매의 특성과 가족부양자의돌봄 경험 및 서비스 요구도: 혼합연구. 카톨릭대학교 대학원 간호학과 박사학위 청구논문.
남가영, 박중규 (2017). 치매노인의 인지 및 일상활동능력이 부양자의 스트레스에 영향을 미치는 과정에서대처방식과 비합리적 신념의 조절효과. 한국심리학회지: 임상, 36(3), 301-314.
민경화, 최윤정 (2007). 상담학 연구에서 개념(consept mapping) 방법의 적용. 상담학 연구, 8(4), 1291-1307.
박소영 (2013). 조기발병치매 아내를 돌보는 남편의 경험. 한양대학교 대학원 박사학위 청구논문.
박시내, 박혜균 (2019). 고령자 현황 및 활동제약에 관한 고찰. 2018년 하반기 연구보고서 제 5권(pp.1-54). 대전: 통계청 통계개발원.
박해경 (2012). 치매노인 부양자의 부양부담감, 대처 전략, 안녕감에 관한 연구. 영남대학교 대학원 지역및 복지행정 박사학위 청구논문.
백소영 (2008). 초로기 치매 환자 주 수발자의 수발 경험에 관한 사례 연구. 한양대학교 행정·자치대학원석사학위 청구논문.
서울특별시 광역치매센터 (2016). 2016년 서울시 치매관리 사업 등록 조기발병 치매 환자 실태 조사. 서울:서울특별시광역치매센터.
서경현, 천경임 (2009). 치매 환자 가족부양자의 부양부담과 건강 및 삶의 질에 대한 사회지원의 중재효과. 한국심리학회지: 문화 및 사회문제, 15(3), 339-357.
서인순 (2003). 치매 시어머니를 수발하는 며느리의 경험–내러티브 탐구방법론. 질적연구, 4(2), 74-86.
우성범 (2019). 한국 남성의 남자다움은 무엇인가? 남성성에 대한 개념도 연구. 한국심리학회지: 문화 및사회문제. 25(3), 203-229.
윤여주, 김은주, 홍창희 (2014). 치매 진행 정도에 따른조기발현과 지연발현 알츠하이머병 환자의 행동심리증상 비교. Dementia and Neurocognitive Disorders, 13(4), 89-93.
이미나 (2015). 직업재해 PTSD 환자들이 경험하는 심리적 어려움과 대처방식에 대한 개념도 연구. 침례신학대학교 상담복지대학원 석사학위 청구논문.
이슬아, 이미현, 지연경, 한지원, 박재영, 김태희, 김기웅 (2013). 치매노인 주 부양자의 심리적 조호 부담 경감을 위한 인지행동적 집단프로그램 개발: 예비연구. The Korean Journal of Clinical Psychology, 32(4), 853-874.
이은희, 윤가현, 이정숙 (2006). 치매노인 주 부양자의부양스트레스 감소를 위한 인지행동 집단상담 프로그램의 효과. The Korean Journal of Clinical Psychology, 25(2), 341-360.
이현주 (2005). 노인 부부 가구에서 치매 배우자를 돌보는 남편의 수발 경험에 관한 연구. 이화여자대학교대학원 박사학위 청구논문.
이현주, 김성이, 구현자 (2007). 초로기 치매를 앓는 배우자를 돌보는 남편의 수발경험에 관한 현상학적연구. 한국가족복지학회지, 21, 35-74.
장재현, 이기학 (2013). 외상경험에 의한 심리적 어려움과 회복요인에 대한 개념도 연구: 천안함 피격사건생존장병을 중심으로. 상담학연구, 14(2), 1145-1164.
조승현 (2020). 조기발병 알츠하이머 치매 환자의 인지기능, 행동문제, 일상생활 능력이 보호자의 부양부담감에 미치는 영향. 고령자치매작업치료학회, 14(1), 27-34.
중앙치매센터 (2019). 치매로부터 자유로운 나라: 2018중앙치매센터 연차보고서. 성남: 중앙치매센터.
최윤정, 김계현 (2007). 고학력 기혼여성의 진로단절 위기 경험에 대한 개념도(Concept Mapping) 연구-진로지속 여성과 중단 여성 간의 비교. 상담학연구, 8(3), 1031-1045.
최현철 (2016). 사회과학 통계분석: SPSS/PC+ Windows 23.0. 서울: 나남신서.
한경혜, 이서연 (2009). 배우자 부양자의 부양 동기, 사회적 지지와 부양부담: 성별차이를 중심으로. 한국노년학, 29(2), 683-699.
한성열, 허태균, 김동직, 채정민 (2001). 스트레스 상황특성에 따른 적응적인 대처양식: 대처양식의 유연성 제안. 한국심리학회지: 건강, 6(2), 123-143.
Alzheimer’s Association (2006). Early Onset Dementia:A National Challenge, A Future Crisis. Alzheimer’s Association
Armari E., & Peter K. (2012). The Need of Patients With Early Onset Dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 28(1), 42-46.
Barusch, A. (1988). Problems and coping strategies of elderly spouse caregivers. The Gerontologist, 28(5), 677-685.
Folkman, S., & Lararus, R. S. (1985). If it changes it must be a process: Study of emotion and coping during three stages of a collage examination. Journal of Personality and Social Psychology, 48, 150-170.
Freyne A., Kidd, N., Coen, R., & Lawlor, B. A. (1999). Burden in carers of dementia patients:higher levels in carer of younger sufferers. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14(9), 785-788.
Gol, A. R., & Cook, S. W. (2004). Exploring the underlying dimensions of coping: A concept mapping approach. Journal of Social and Clinical Psychology, 23(2), 155-171.
Haase, T. (2005). Early Onset Dementia: The Needs of Younger People with Dementia in Ireland. Dublin: The Alzheimer Society of Ireland.
Heyman, A., Wilkinson, W. E., Hurwitz, B. J., Helms, M. J., Haynes, C. S., Utley, C. M., & Gwyther, L. P. (1987). Early-onset Alzheimer's disease:clinical predictors of institutionalization and death. Neurology, 37(6), 980-984.
Jacobs, D., Sano, M., Marder, K., Bell, K., Bylsma, F., Lafleche, G., Albert, M., Brandt, J., & Stern, Y. (1994). Age at onset of Alzheimer's disease:relation to pattern of cognitive dysfunction and rate of decline. Neurology, 44(7), 1215-20.
Kane, M. & Trochim, W. M. K. (2007). Concept mapping for planning and evaluation. California:Sage.
Kim, E. J., Lee, K. H., Kim, S. E., Park, K. C., Cho, S. S., Kang E., Kang, S. J., Na, D. L., & Jeong, Y. (2005). Glucose metabolism in early onset versus late onset Alzheimer's disease: an SPM analysis of 120 patients. Brain, 128(8), 1790–1801.
Kokman, E., Beard, C. M., Offord, K. P., & Kurland, L. T. (1989). Prevalence of medically diagnosed dementia in a defined Unitied States population:Rochester, Minnesota, January 1 1975. Neurology, 39(6), 773-776.
Koss, E., Edland, S., Fillenbaum, G., Mohs, R., Clark, C., Galasko, D., & Morris J. C. (1996). Clinical and neuropsychological differences between patients with earlier and later onset of Alzheimer's disease, A CERAD analysis, part XII, Neurology, 46(1), 136-141.
Luscombe, G., Brodaty, H., & Freeth, S. (1998). Younger people with dementia: diagnostic Issues, effects on carers and use of services. International Journal of Geriatric Psychiatry, 13(5), 323-330.
Martin, S. C. (2016). Relational issues within couples coping with Parkinson’s disease: implications and ideas for family-focused care. Journal of Family Nursing, 22(2), 224-251.
Mendez, M. F., & Cummings, J. L. (2003). Dementia:A Clinical Approach. 3rd ed. Philadelphia:Butterworth - Heinemann.
Natalia, R. S. Kimura, Viginia L. R. Maffioletti, Raquel L. S., Maria Alice Tourinho Baptista., &Marcia C. N. Dourado. (2015). Psychosocial impact of early onset dementia among caregivers, Trends in Psychiatry and Psychotherapy, 37(4), 213-219.
Newens, A. J., Forster, D. P., Kay, D. W., Kirkup, W., Bates, D., & Edwardson, J. (1993). Clinically diagnosed presenile dementia of the Alzheimer type in the Northern Health Region:ascertainment, prevalence, incidence and survival. Psychological Medicine, 23(3), 631-644.
Olson. D. H., McCubbin, H. I., Barnes, H. L., Larsen, A. S., Muxen, M. J., & Wilson, M. A. (1983). Families: What makes them work foreword by Robenhills, CA: SAGE Publications.
Panegyres, P. K., Davies, S. R., & Connor, C. F. (2000). Early Onset Dementia. The Medical Journal of Australia, 173, 279-280.
Paulson, B. L. Truscott, K., & Stuart, J. (1999). Client's perceptions of helpful experiences in counseling. Journal of Counseling Psychology, 46(3), 317-324.
Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., & Skaff, S. M. (1990). Caregiving and the Stress Process: An Overview of concept and their measures. The Gerontologist, 30(5), 583-594.
Ratnavalli, E., Brayne, C., Dawson, K., & Hodges, J. R. (2002). The prevalenc of frontotemporal dementia. Neurology, 58, 1615-1621.
Scharlach, A. E., .Lowe, B. F., & Schneider, E. L. (1991). Elder Care and the Work Force. Lexington: Lexington Books.
Stoller, E. P. (1992). Gender Differences in the experiences of caregiving spouses. In J. W. Swyer & R. T Cosard(Eds.), Gender, Families, and Elder Care, Newbury Park.(pp.49-64). CA:Sage.
Sulkava, R., Wikstrom, J., Aromma, A., Raitasalo, R., Lehtinen, V., Lahtela, K., & Palo., J. (1985). Prevalence of severe dementia in Finland. Neurology, 35(7), 1025-1029.
Wawrziczny, E., Berna, G., Ducharme, F., Kergoat, M. J., Pasquier, F. & Antoine, P. (2016). Copule’s experiences with early-onset dementia: An interpretative phenomenological analysis of dyadic dynamics. Dementia, 15(5), 1082-1099.
Wawrziczny, E., Berna, G., Ducharme, F., Kergoat, M. J., Pasquier, F., & Antoine, P. (2017). characteristics of the spouse caregiving experience: Comparison between early-and late-onset dementia, Aging & Mental Health, 22(9), 1-9.
Werner, P., Stein-Shvachman, I., & Korczyn, A. D. (2009), Early onset dementia: clinical and social aspects. International Psychogeriatrics, 21(4), 631-636.
Wright, S. D., Lund, D. A., Caserta, M. S., & Pratt, C. (1991). Coping and Caregiver Well-being: The Impact of Maladaptive Straitegies. Journal of Gerontological Social Work, 17(1-2), 75-91.
Yee, J. L., & Schulz, R. (2000). Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: A review and analysis. The Gerontologist, 40(2), 147-164..
Zakowski, S. G., Hall, M. H., Klein, L. C., & Baum, A. (2001). Appraised control, coping, and stress in a community sample: A test of the goodness-of-fit hypothesis. Annals of Behavioral Medicine, 23(3), 158-165.
Zarit, S. H., Reever, E., & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the Impaired Elderly: Correlates of Feelings of Burden. The Gerontologist, 20(6), 649-655.
Zarit, S. H., Todd, P. A., & Zarit, J. (1986). Subjective burden of husbands and wives as caregivers: A longitudinal study. The Gerontologist, 26(3), 260-266.